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口腔溃疡是一种常见病,很多人以为是上火,吃点降火药就能痊愈。然而哈密铁路车务段火车司机34岁的周伟平,近两三年反复口腔溃疡后,又伴随长期高烧不退,经过10个多月的治疗,终被确诊患有一种少见的疾病——白塞氏综合症,俗称“丝绸之路病”,现已双目失明,病情十分危急。
目前远赴北京治疗
12月3日,新疆都市报记者电话联系到周伟平的妻子查红梅,她说周伟平已在父亲的陪同下,远赴北京治疗,她和刚出生5个月的女儿只能在家等候。
白塞氏综合症,因在日本、中国、土耳其、伊朗等地发病率较高,发病范围与古代丝绸之路的线路基本吻合,故而又被称为“丝绸之路病”。
婚前,查红梅就知道周伟平经常口腔溃疡,但根本没当回事。
今年1月15日,周伟平突然发高烧38度以上,并且持续3个月高烧不退。自此,周伟平开始住院治疗,从哈密市到乌鲁木齐市,医院,被连续确诊为“全身性结核”、“结核性脑膜炎”等。一直到11月,在乌市才被确诊为“白塞氏综合症”。
11月25日,医院治疗。
查红梅说,尽管丈夫有医保,但这种病属于罕见病,很多药物都不在报销范围内,为治病,已花去家里近35万元的存款,而后续的治疗费用对于查红梅来说就像无底洞一般。
早期治愈率超90%
新疆风湿病学会主任委员、医院风湿免疫科主任武丽君建议,如果出现反复的口腔溃疡、外阴溃疡、眼部出现炎症、皮肤出现红斑,且原因不明时,必须要引起足够的重视。一定要早期诊断、早期治疗,该病在早期可通过药物控制,治愈率一般在90%以上。
新疆都市报记者付瑞雪
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